STICOON steunt 2 projecten

De afgelopen maanden heeft het bestuur vele initiatieven op het gebied van preventie en leefbaar maken van Coeliakie onderzocht. Uit deze initiatieven hebben wij twee projecten gekozen die wij komende tijd zullen steunen te weten Prevent CD en Coelkids.

Prevent CD

PreventCD staat voor ‘Prevent Coeliac Disease’, oftewel  ‘voorkóm coeliakie’. Het uiteindelijke doel van PreventCD is om het aantal mensen die lijden aan coeliakie te verminderen. In de jaren ’80 en ’90 werd in Zweden het voedingspatroon gewijzigd bij jonge kinderen. Na deze wijziging ontwikkelden veel meer kinderen coeliakie dan eerst: er was sprake van een epidemie van coeliakie. Dit suggereerde dat coeliakie voorkomen kan worden door kleine hoeveelheden gluten te introduceren tijdens de borstvoeding. Dit kan gebaseerd zijn op het feit dat het immuunsysteem ‘leert’ niet op een stof te reageren wanneer het herhaaldelijk, met kleine hoeveelheden, wordt ingenomen en dat daarbij borstvoeding een beschermende rol heeft bij de introductie van gluten. Prevent CD is een Europees project dat al een paar jaar loopt. Voor de tweede fase is nog funding nodig.  Voor meer informatie zie http://www.preventceliacdisease.com

Logo prevent cd

CoelKids

Kinderen met coeliakie doorlopen vaak een lang medisch traject. Na de diagnose en start van een glutenvrij dieet vinden poliklinische controles plaats, waarbij de patiënt gevraagd wordt naar klachten, therapietrouw en waarbij monitoring van eventuele bijwerkingen en complicaties plaatsvindt. In vergelijk met de traditionele vorm van zorg hebben web-based interventies bewezen effectief te zijn in het vergroten van de empowerment en zelfredzaamheid bij patiënten met suikerziekte en astma. Hierdoor is de ziekte beter onder controle, neemt de patiënttevredenheid toe en leidt dit tot vermindering van zorgconsumptie.

CoelKids is bedoeld om te kijken of zelfzorg voor kinderen met coeliakie vergelijkbaar is met de gebruikelijke zorg (of misschien wel beter!). Daarnaast wordt gekeken of zelfzorg kan leiden tot toename van kwaliteit van leven en tevredenheid. Patiënten loggen thuis in (met hun ouders) wanneer zij maar willen, op een tijdstip dat hen uitkomt. Ze beantwoorden dezelfde vragen als in het ziekenhuis, vullen lengte en gewicht in en doen een thuistest ter controle van de antistoffen. Verder worden de deelnemende kinderen en ouders gevraagd naar hun ervaring met het zelfmanagement systeem en het thuisprikken en naar hun kwaliteit van leven. De eerste online consulten hebben inmiddels plaatsgevonden. Zowel ouders als kinderen zijn enthousiast en geven duidelijk aan meer betrokken te zijn bij hun eigen controle.

Geplaatst in Nieuws

Vul uw mailadres in en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen bij STICOON.

Steun STICOON
NL46ABNA0437955508 t.n.v. Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland