STICOON sponsor van vervolgonderzoek PreventCD studie

In de PreventCD studie is een groep van meer dan 900 kinderen gevolgd. Deze kinderen zijn geboren in families die een hoog risico op de ontwikkeling van coeliakie hebben. Momenteel hebben meer dan 100 van deze kinderen coeliakie ontwikkeld. Van al deze kinderen werden op regelmatige tijden voor en na de ontwikkeling van coeliakie bloedmonsters verzameld en bewaard. Deze monsters zijn heel erg waardevol om zo na analyse beter zicht te krijgen op het immuunsysteem voor, tijdens en na de ontwikkeling van coeliakie. Daarnaast bieden twee nieuwe technologische ontwikkelingen in het LUMC de mogelijkheid tot een zeer geavanceerde analyse van het immuunsysteem. Ten eerste is het nu mogelijk om gluten specifieke T-cellen te detecteren in biopsiemateriaal en bloedmonsters. Ten tweede hebben we een techniek die eerder onherkenbare heterogeniteit in het immuunsysteem onthult en al door het LUMC is gebruikt om aan te tonen dat dit gemakkelijk immuniteitshandtekeningen identificeert die coeliakie patiënten onderscheiden van controles. De beschikbaarheid van de PreventCD monsters en deze twee nieuwe technologische benaderingen bieden een unieke kans om te bepalen hoe de ontwikkeling van coeliakie is en geven hopelijk in de toekomst de juiste inzichten om een therapie te ontwikkelen die de ontwikkeling van coeliakie kan voorkomen.

Als eerste willen we met name:

  1. Bepalen of uitbreiding van de ziekteverwekkende T-cellen kunnen worden gedetecteerd in de bloedmonsters van kinderen die coeliakie hebben ontwikkeld en
  2. Bepalen of veranderingen in de immuniteitshandtekeningen kunnen worden vastgesteld die verband houden met de ziekteontwikkeling en of deze veranderingen aanwijzingen kunnen geven over welke aspecten ten grondslag liggen aan de ontwikkeling van coeliakie.

Naam studie: High-dimensional analysis of the immune system during development of Coeliac Disease: towards prevention.

Geplaatst in Home, Nieuws

Frank en Vrij Festival

Frank en Vrij logo

Het eerste geheel glutenvrije festival in Nederland is een feit: Frank en Vrij Festival op zondag 29 mei in Amsterdam. Een ontzettend leuk initiatief dat gelijk de meimaand coeliakiemaand afsluit.

Op het festival zijn er allerlei glutenvrije roodtrucks aanwezig, worden er lezingen en workshops gegeven en kun je kennismaken met diverse glutenvrije bloggers.

Inmiddels zijn de kaartjes in de voorverkoop uitverkocht maar kun je ze aan de deur nog kopen (kosten €15,-). Een aantal van het STICOON bestuur zullen er heen gaan, u toch ook?

Kijk voor meer informatie op: http://www.frankenvrijfestival.nl/about/

 

Geplaatst in Home, Nieuws

Coeliakie en tandheelkunde

“Coeliakie kan zich uiten met een breed spectrum aan symptomen waarvan enkele tandheelkundig van aard zijn. Deze tandheelkundige en andere orale afwijkingen worden bij een groot deel van de coeliakiepatiënten gevonden, maar zijn vrijwel allemaal aspecifiek. Dat geldt niet voor de door Aine beschreven symmetrische tandglazuurafwijkingen, die zeer specifiek zijn voor coeliakie. Het zo vroeg mogelijk diagnosticeren van coeliakie is van belang om complicaties door deficiënties en zeer zeldzame (pre) maligne ontaarding te voorkomen. Een rol voor tandartsen lijkt hierin weggelegd.”

Wilt u meer lezen over het verbrand tussen coeliakie, tandheelkundige symptomen en de mogelijke behandeling er van, lees dan het volledige artikel afkomstig uit het Nederlands Tijdschrift voor Tandheelkunde: coeliakie_en_tandheelkunde

Geplaatst in Nieuws

Al 100.000 Euro gedoneerd!

STICOON bestaat bijna vijf jaar. 
In de afgelopen vijf jaar is op kleinschalige en veelal ludieke wijze meer dan € 100.000,- aan giften ontvangen. Onwaarschijnlijk! Veel dank aan onze donateurs. Meer over de projecten waar STICOON aan gedoneerd heeft, leest u hier. Ook kunt u onze jaarverslagen bekijken onderaan de pagina “Over ons”. Schenken aan STICOON kan gunstig via NL46ABNA0437955508 t.n.v. Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland.

Geplaatst in Nieuws

Golfwedstrijd ten gunste van STICOON

Op een zonnige vrijdagmiddag afgelopen mei heeft de eerste editie van de STICOON golfwedstrijd plaatsgevonden op de Hilversumsche Golf Club. Na een ontvangst met (glutenvrije) broodjes gingen onze gasten in flights van drie de baan in. Er was nauwelijks wind, de golfbaan lag er fantastisch bij en er werd goed en vooral gezellig gegolft.

Na afloop van de wedstrijd werd er eerst in het zonnetje nagenoten van de middag. Het drie-gangen diner dat werd geserveerd is door de horeca van de Hilversumsche, geheel glutenvrij klaargemaakt. De dag werd gesponsord door de voorzitter van STICOON die de aanwezigen tijdens de prijsuitreiking opriep om als tegenprestatie een donatie te doen aan STICOON. Hier werd in de dagen erna ruimhartig gehoor aan gegeven. Twee weken na afloop was er ruim € 12.000,- aan donaties binnengekomen. STICOON dankt alle aanwezigen voor hun donatie en sportiviteit, op naar editie twee in 2016.

Golfdag

Glutenvrije borrelhappen

Geplaatst in Nieuws

Opbrengst coeliakiemaand

De maand mei staat wereldwijd in het teken van coeliakie. In de VS besteden ze er de hele maand aandacht aan, in Nederland kreeg het voorheen alleen op 16 mei (de internationale dag van de coeliakie) extra aandacht. Tot afgelopen mei, want toen hebben 3 Nederlandse blogsters het initiatief genomen om een hele maand allerlei activiteiten en blogacties te koppelen aan coeliakie. Er werd een website opgericht, http://www.coeliakiemaand.nl en glutenvrije bloggers uit het hele land leverden bijdragen.

Voor STICOON was de coeliakiemaand natuurlijk een uitstekend moment om de bekendheid van de stichting en coeliakie onderzoek te vergroten. Wij hebben diverse bedrijven gevraagd of zij in het kader van de coeliakiemaand een bijdrage wilden leveren en kregen leuke reacties!

De Gebaksjuwelier, een glutenvrije bakkerij in Culemborg, heeft speciale taartjes gemaakt waarbij een deel van de opbrengst aan STICOON werd gedoneerd. Restaurant Klokspijs in Amsterdam droeg bij door voor elk besteld asperge gerecht een bedrag te doneren. Ook zijn bij The Mad Bakers en De Glutenvrije Winkel, beiden in Amsterdam, donatie bakjes bij de kassa neergezet.

FullSizeRender      IMG_9015

Al met al hebben de acties ruim €100,- opgebracht wat in z’n geheel ten goede komt aan onderzoek op het gebied van coeliakie. Voor een eerste keer een mooie opbrengst en het is slechts het begin. Nu coeliakie, mede door mooie initiatieven zoals coeliakiemaand.nl, steeds meer aandacht krijgt hopen wij volgend jaar mei veel meer acties op te kunnen zetten.

Wil jij ook STICOON steunen middels een dergelijke actie? We overleggen graag de mogelijkheden. Je kunt ons zowel telefonisch als via email bereiken.

Geplaatst in Nieuws

Introductie nieuw bestuurslid: Valentine Jager-Willeumier

Valentine

 

 

 

Valentine Jager-Willeumier is 30 jaar oud en woont in Amsterdam. Via haar website http://www.gluuts.nl (over een glutenvrij levensstijl) kwam zij met ons in contact. Zelf leeft Valentine bijna 3 jaar volgens een gluten- en lactosevrij dieet. Zij hecht veel waarde aan onderzoek naar coeliakie omdat het niet nodig zou moeten zijn dat mensen jaren rond blijven lopen met fysieke klachten zonder een juiste diagnose. De medische branche is ten opzichte van dit aspect goed in ontwikkeling, maar we zijn er nog lang niet! Door aandacht te besteden aan coeliakie hoopt zij samen met STICOON een bijdrage te leveren aan een oplossing voor deze ziekte, en ondertussen het leven van patiënten te helpen vereenvoudigen.

Geplaatst in Nieuws

Prof.dr. Frits Koning toegetreden tot de Raad van Advies

STICOON is zeer verheugd u te kunnen melden dat Prof.dr. Frits Koning, Hoogleraar Immunologie aan de Faculteit Geneeskunde LUMC, is toegetreden tot de Raad van Advies.

Frits Koning

 

 

 

Frits Koning is op 31 augustus 1954 in Noordwijk aan Zee geboren. In 1974 behaalde hij het Atheneumdiploma en begon hij met de studie biologie aan de Universiteit Leiden. Na zijn afstuderen in 1981 deed hij promotieonderzoek onder begeleiding van dr. Hans Bruning in de afdeling Immunohematologie en Bloedtransfusie van het Academisch Ziekenhuis Leiden, nu Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Op zoek naar een oplossing voor Coeliakie

De interactie tussen het eiwit gluten en afweercellen is sinds kort gedetailleerd in beeld te brengen. Mensen met coeliakie blijken verrassend veel op elkaar te lijken in hun afweer tegen gluten. Dat biedt perspectief op een behandeling. Met röntgen-kristallografie kunnen gedetailleerde beelden van moleculen worden gemaakt. Zo ook van de interactie tussen gluten en cellen van het afweersysteem. De beelden laten zien dat bij iedere patiënt een bijna identieke afweercel (T-cel) betrokken is. “Deze T-cellen zijn specifiek voor een deel van gluten dat door alle patiënten herkend wordt”, zegt Frits Koning. “Dat betekent dat als we specifiek deze T-cellen kunnen uitschakelen, een behandeling tegen coeliakie in zicht komt……”

Prof.dr. Frits Koning is samen met andere Leidse onderzoekers op zoek naar een stof die alleen de T-cellen blokkeert die reageren op gluten. “Als we zo’n specifieke stof vinden, kunnen we daar een toxine aan koppelen. De T-cellen nemen dat op en worden erdoor vernietigd. Dat kunnen we alleen doen omdat alle patiënten zo gelijk zijn in hun reactie op gluten, anders zou je voor iedere patiënt een ander molecuul moeten ontwerpen”.

“Of mensen tegen gluten gerichte T-cellen hebben is deels een kansproces. Er zijn zo’n 10 tot de 18de soorten T-cellen mogelijk, maar ieder mens maakt daar gedurende het leven maar een klein gedeelte van. Door toeval kan daar een T-cel bij zitten die tegen gluten gericht is. Die moeten zich vervolgens gaan vermenigvuldigen om ook echt coeliakie te veroorzaken. Waarom dat gebeurt is nog niet goed bekend, maar soms kan een verstoring van het evenwicht in de darm, door bijvoorbeeld een infectie, coeliakie uitlokken.”

 

Geplaatst in Nieuws

STICOON steunt 2 projecten

De afgelopen maanden heeft het bestuur vele initiatieven op het gebied van preventie en leefbaar maken van Coeliakie onderzocht. Uit deze initiatieven hebben wij twee projecten gekozen die wij komende tijd zullen steunen te weten Prevent CD en Coelkids. Read more ›

Geplaatst in Nieuws

Oprichtingsavond Sticoon goed voor ruim € 50.000,-

Donderdag 11 oktober 2012 heeft de Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland, afgekort STICOON, haar opgerichting gevierd tijdens een diner in het Singer Museum in Laren. De stichting is in het leven geroepen om onderzoek op het gebied van Coeliakie te bevorderen en het leven van Coeliakiepatienten te vergemakkelijken.

Initiatiefnemer en voorzitter van de stichting is Michiel van Doorne die zelf een dochter heeft die aan Coeliakie lijdt. De andere bestuursleden zijn Brigitte van den Boer moeder van een zoon met Coeliakie, Steven de Bruijn die een glutenallergie heeft en Inge Huibregtse Maag-Darm-Lever arts in opleiding, die zelf onderzoek naar Coeliakie heeft gedaan.

Een gezelschap van zestig direct en indirect betrokkenen bij het onderwerp was bijeen om op deze oprichtingsavond de doelstellingen van Sticoon te horen en getuige te zijn van een aantal interessante lezingen. Na de uitleg over de doelstellingen en het heffen van het glas op de oprichting door de voorzitter was het woord aan Professor Bartelsman. Professor Bartelsman is emiritus hoogleraar in de Maag,- Darm- en Leverziekten aan de Universiteit van Amsterdam. Hij wist de genodigden te boeien met een heldere uitleg over Coeliakie. Daarna was het de beurt aan kinder Maag-Darm-Lever arts Judith Deckers. Zij leidt de Coeliakiepoli in het Jeroen Boschziekenhuis in Den Bosch en richtte zich in haar betoog vooral op de emotionele kant van het leven met Coeliakie. Als laatste spreker nam alpinist Jelle Staleman de genodigden mee door de ontberingen die komen kijken bij het beklimmen van de K2, één van de lastigste beklimmingen ter wereld.

IMG_9428

Professor Bartelsman

IMG_9442

Judith Deckers

IMG_9455

Jelle Staleman

De genodigden van deze oprichtingsavond waren zeer enthousiast. Tijdens het diner is dan ook een bedrag van ruim € 50.000 ingezameld. De komende maanden zal het bestuur van STICOON bepalen welke initiatieven ondersteund gaan worden en zich richten op nieuwe initiatieven om geld bijeen te brengen voor dit goede doel.

Geplaatst in Nieuws

Vul uw mailadres in en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen bij STICOON.

Steun STICOON
NL46ABNA0437955508 t.n.v. Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland