STICOON sponsor van vervolgonderzoek PreventCD studie

In de PreventCD studie is een groep van meer dan 900 kinderen gevolgd. Deze kinderen zijn geboren in families die een hoog risico op de ontwikkeling van coeliakie hebben. Momenteel hebben meer dan 100 van deze kinderen coeliakie ontwikkeld. Van al deze kinderen werden op regelmatige tijden voor en na de ontwikkeling van coeliakie bloedmonsters verzameld en bewaard. Deze monsters zijn heel erg waardevol om zo na analyse beter zicht te krijgen op het immuunsysteem voor, tijdens en na de ontwikkeling van coeliakie. Daarnaast bieden twee nieuwe technologische ontwikkelingen in het LUMC de mogelijkheid tot een zeer geavanceerde analyse van het immuunsysteem. Ten eerste is het nu mogelijk om gluten specifieke T-cellen te detecteren in biopsiemateriaal en bloedmonsters. Ten tweede hebben we een techniek die eerder onherkenbare heterogeniteit in het immuunsysteem onthult en al door het LUMC is gebruikt om aan te tonen dat dit gemakkelijk immuniteitshandtekeningen identificeert die coeliakie patiënten onderscheiden van controles. De beschikbaarheid van de PreventCD monsters en deze twee nieuwe technologische benaderingen bieden een unieke kans om te bepalen hoe de ontwikkeling van coeliakie is en geven hopelijk in de toekomst de juiste inzichten om een therapie te ontwikkelen die de ontwikkeling van coeliakie kan voorkomen.

Als eerste willen we met name:

  1. Bepalen of uitbreiding van de ziekteverwekkende T-cellen kunnen worden gedetecteerd in de bloedmonsters van kinderen die coeliakie hebben ontwikkeld en
  2. Bepalen of veranderingen in de immuniteitshandtekeningen kunnen worden vastgesteld die verband houden met de ziekteontwikkeling en of deze veranderingen aanwijzingen kunnen geven over welke aspecten ten grondslag liggen aan de ontwikkeling van coeliakie.

Naam studie: High-dimensional analysis of the immune system during development of Coeliac Disease: towards prevention.

Geplaatst in Home, Nieuws

Frank en Vrij Festival

Frank en Vrij logo

Het eerste geheel glutenvrije festival in Nederland is een feit: Frank en Vrij Festival op zondag 29 mei in Amsterdam. Een ontzettend leuk initiatief dat gelijk de meimaand coeliakiemaand afsluit.

Op het festival zijn er allerlei glutenvrije roodtrucks aanwezig, worden er lezingen en workshops gegeven en kun je kennismaken met diverse glutenvrije bloggers.

Inmiddels zijn de kaartjes in de voorverkoop uitverkocht maar kun je ze aan de deur nog kopen (kosten €15,-). Een aantal van het STICOON bestuur zullen er heen gaan, u toch ook?

Kijk voor meer informatie op: http://www.frankenvrijfestival.nl/about/

 

Geplaatst in Home, Nieuws

Coeliakie en tandheelkunde

“Coeliakie kan zich uiten met een breed spectrum aan symptomen waarvan enkele tandheelkundig van aard zijn. Deze tandheelkundige en andere orale afwijkingen worden bij een groot deel van de coeliakiepatiënten gevonden, maar zijn vrijwel allemaal aspecifiek. Dat geldt niet voor de door Aine beschreven symmetrische tandglazuurafwijkingen, die zeer specifiek zijn voor coeliakie. Het zo vroeg mogelijk diagnosticeren van coeliakie is van belang om complicaties door deficiënties en zeer zeldzame (pre) maligne ontaarding te voorkomen. Een rol voor tandartsen lijkt hierin weggelegd.”

Wilt u meer lezen over het verbrand tussen coeliakie, tandheelkundige symptomen en de mogelijke behandeling er van, lees dan het volledige artikel afkomstig uit het Nederlands Tijdschrift voor Tandheelkunde: coeliakie_en_tandheelkunde

Geplaatst in Nieuws

Al 100.000 Euro gedoneerd!

STICOON bestaat bijna vijf jaar. 
In de afgelopen vijf jaar is op kleinschalige en veelal ludieke wijze meer dan € 100.000,- aan giften ontvangen. Onwaarschijnlijk! Veel dank aan onze donateurs. Meer over de projecten waar STICOON aan gedoneerd heeft, leest u hier. Ook kunt u onze jaarverslagen bekijken onderaan de pagina “Over ons”. Schenken aan STICOON kan gunstig via NL46ABNA0437955508 t.n.v. Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland.

Geplaatst in Nieuws

Golfwedstrijd ten gunste van STICOON

Op een zonnige vrijdagmiddag afgelopen mei heeft de eerste editie van de STICOON golfwedstrijd plaatsgevonden op de Hilversumsche Golf Club. Na een ontvangst met (glutenvrije) broodjes gingen onze gasten in flights van drie de baan in. Er was nauwelijks wind, de golfbaan lag er fantastisch bij en er werd goed en vooral gezellig gegolft.

Na afloop van de wedstrijd werd er eerst in het zonnetje nagenoten van de middag. Het drie-gangen diner dat werd geserveerd is door de horeca van de Hilversumsche, geheel glutenvrij klaargemaakt. De dag werd gesponsord door de voorzitter van STICOON die de aanwezigen tijdens de prijsuitreiking opriep om als tegenprestatie een donatie te doen aan STICOON. Hier werd in de dagen erna ruimhartig gehoor aan gegeven. Twee weken na afloop was er ruim € 12.000,- aan donaties binnengekomen. STICOON dankt alle aanwezigen voor hun donatie en sportiviteit, op naar editie twee in 2016.

Golfdag

Glutenvrije borrelhappen

Geplaatst in Nieuws

Opbrengst coeliakiemaand

De maand mei staat wereldwijd in het teken van coeliakie. In de VS besteden ze er de hele maand aandacht aan, in Nederland kreeg het voorheen alleen op 16 mei (de internationale dag van de coeliakie) extra aandacht. Tot afgelopen mei, want toen hebben 3 Nederlandse blogsters het initiatief genomen om een hele maand allerlei activiteiten en blogacties te koppelen aan coeliakie. Er werd een website opgericht, http://www.coeliakiemaand.nl en glutenvrije bloggers uit het hele land leverden bijdragen.

Voor STICOON was de coeliakiemaand natuurlijk een uitstekend moment om de bekendheid van de stichting en coeliakie onderzoek te vergroten. Wij hebben diverse bedrijven gevraagd of zij in het kader van de coeliakiemaand een bijdrage wilden leveren en kregen leuke reacties!

De Gebaksjuwelier, een glutenvrije bakkerij in Culemborg, heeft speciale taartjes gemaakt waarbij een deel van de opbrengst aan STICOON werd gedoneerd. Restaurant Klokspijs in Amsterdam droeg bij door voor elk besteld asperge gerecht een bedrag te doneren. Ook zijn bij The Mad Bakers en De Glutenvrije Winkel, beiden in Amsterdam, donatie bakjes bij de kassa neergezet.

FullSizeRender      IMG_9015

Al met al hebben de acties ruim €100,- opgebracht wat in z’n geheel ten goede komt aan onderzoek op het gebied van coeliakie. Voor een eerste keer een mooie opbrengst en het is slechts het begin. Nu coeliakie, mede door mooie initiatieven zoals coeliakiemaand.nl, steeds meer aandacht krijgt hopen wij volgend jaar mei veel meer acties op te kunnen zetten.

Wil jij ook STICOON steunen middels een dergelijke actie? We overleggen graag de mogelijkheden. Je kunt ons zowel telefonisch als via email bereiken.

Geplaatst in Nieuws

Introductie nieuw bestuurslid: Valentine Jager-Willeumier

Valentine

 

 

 

Valentine Jager-Willeumier is 30 jaar oud en woont in Amsterdam. Via haar website http://www.gluuts.nl (over een glutenvrij levensstijl) kwam zij met ons in contact. Zelf leeft Valentine bijna 3 jaar volgens een gluten- en lactosevrij dieet. Zij hecht veel waarde aan onderzoek naar coeliakie omdat het niet nodig zou moeten zijn dat mensen jaren rond blijven lopen met fysieke klachten zonder een juiste diagnose. De medische branche is ten opzichte van dit aspect goed in ontwikkeling, maar we zijn er nog lang niet! Door aandacht te besteden aan coeliakie hoopt zij samen met STICOON een bijdrage te leveren aan een oplossing voor deze ziekte, en ondertussen het leven van patiënten te helpen vereenvoudigen.

Geplaatst in Nieuws

Vul uw mailadres in en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen bij STICOON.

Steun STICOON
NL46ABNA0437955508 t.n.v. Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland