Projecten

STICOON steunt momenteel 2 projecten namelijk Coelkids en Prevent CD. Hieronder kunt u lezen wat het doel is van beide projecten en wat de huidige status is. Mocht u meer informatie willen over deze projecten of u wilt een ander project bij ons onder de aandacht brengen, laat het ons dan weten via info@sticoon.nl.


CoelKids – afgerond onderzoek

Kinderen met coeliakie moeten eens per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Daar worden gewicht en lengte gecheckt en worden vragen over gezondheid en dieet beantwoord. Tevens wordt er bloedonderzoek verricht, onder andere op coeliakie specifieke antistoffen. Zowel voor kinderen, ouders als artsen is dit een tijdrovend onderzoek, waaraan de nodige kosten zijn verbonden. In de Coelkids studie is een alternatieve vorm van controle onderzocht, namelijk via een ICT-zelfmanagement systeem. Patiënten loggen thuis in en beantwoorden dezelfde vragen als in het ziekenhuis, vullen lengte en gewicht in en doen een thuistest ter controle van de antistoffen. Daarnaast werden de deelnemende kinderen/jong volwassenen en ouders gevraagd naar hun ervaring met het zelfmanagement systeem, het bloedprikken en naar hun kwaliteit van leven.

Om het effect/verschil tussen het ICT-zelfmanagement systeem en de gewone jaarlijkse controle goed te kunnen evalueren werd bij alle patiënten die aan dit onderzoek meewerkten, na 6 maanden bloedonderzoek verricht en de tevredenheid en gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven geëvalueerd. Daarnaast werd er een kosten analyse van beide groepen gedaan.

De opzet was een gerandomiseerd onderzoek met een controlegroep. In totaal waren er 304 patiënten met een leeftijd jonger dan 25 en waarbij de diagnose coeliakie minstens een jaar eerder was gesteld. De groep werd gerandomiseerd verdeeld naar een online (N = 156) of polikliniekconsultatie (N = 148).

Het volgende is onderzocht:

Primaire uitkomst: antistoffen gluten na 6 maanden.

Secundair: gezondheidsproblemen, dieetaanhankelijkheid, patiënttevredenheid en kosten.

Conclusies: de primaire uitkomst kon niet worden getest omdat de thuis-test onbetrouwbaar bleek te zijn. Niettemin gaven de resultaten aan dat online consulten voor kinderen en jongvolwassenen met coeliakie kostenbesparend zijn en voor de meerderheid bevredigend zijn.

Het onderzoek en de resultaten zijn geaccepteerd voor publicatie door “Journal of Pediatrics”. Het project CoelKids werd genomineerd voor de Sociale Innovatie-prijs 2012 en de CZ zorgprijs 2013.

Prevent CD

Dit onderzoek is gebaseerd op waarnemingen uit Zweden in de jaren ’80 en ’90 en heeft als doel te toetsen of coeliakie kan worden voorkomen door kleine hoeveelheden gluten te introduceren tijdens de borstvoeding. Uitgangspunt hierbij is dat het immuunsysteem ‘leert’ niet op een stof te reageren wanneer het herhaaldelijk, met kleine hoeveelheden, wordt ingenomen en dat daarbij borstvoeding een beschermende rol heeft bij de introductie van gluten. Inmiddels wordt de eerste data geanalyseerd en verwerkt in een wettenschappelijk document. 2 significante uitkomsten zijn al aangetoond:

1. Het wel of niet geven van borstvoeding aan een kind lijkt geen invloed te hebben op het krijgen van coeliakie

2. Meisjes hebben een significant grotere kans op het ontwikkelen van coeliakie dan jongens

Prevent_CD_grafiek

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voor meer informatie over Prevent CD kijk hier.

PreventCD – vervolgstudie

In de PreventCD studie is een groep van meer dan 900 kinderen gevolgd. Deze kinderen zijn geboren in families die een hoog risico op de ontwikkeling van coeliakie hebben. Momenteel hebben meer dan 100 van deze kinderen coeliakie ontwikkeld. Van al deze kinderen werden op regelmatige tijden voor en na de ontwikkeling van coeliakie bloedmonsters verzameld en bewaard. Deze monsters zijn heel erg waardevol om zo na analyse beter zicht te krijgen op het immuunsysteem voor, tijdens en na de ontwikkeling van coeliakie. Daarnaast bieden twee nieuwe technologische ontwikkelingen in het LUMC de mogelijkheid tot een zeer geavanceerde analyse van het immuunsysteem. Ten eerste is het nu mogelijk om gluten specifieke T-cellen te detecteren in biopsiemateriaal en bloedmonsters. Ten tweede hebben we een techniek die eerder onherkenbare heterogeniteit in het immuunsysteem onthult en al door het LUMC is gebruikt om aan te tonen dat dit gemakkelijk immuniteitshandtekeningen identificeert die coeliakie patiënten onderscheiden van controles. De beschikbaarheid van de PreventCD monsters en deze twee nieuwe technologische benaderingen bieden een unieke kans om te bepalen hoe de ontwikkeling van coeliakie is en geven hopelijk in de toekomst de juiste inzichten om een therapie te ontwikkelen die de ontwikkeling van coeliakie kan voorkomen.

Als eerste willen we met name:

  1. Bepalen of uitbreiding van de ziekteverwekkende T-cellen kunnen worden gedetecteerd in de bloedmonsters van kinderen die coeliakie hebben ontwikkeld en
  2. Bepalen of veranderingen in de immuniteitshandtekeningen kunnen worden vastgesteld die verband houden met de ziekteontwikkeling en of deze veranderingen aanwijzingen kunnen geven over welke aspecten ten grondslag liggen aan de ontwikkeling van coeliakie.

Naam studie: High-dimensional analysis of the immune system during development of Coeliac Disease: towards prevention.

Vul uw mailadres in en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen bij STICOON.

Steun STICOON
NL46ABNA0437955508 t.n.v. Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland